郑宇钧大米和小米特约主笔在这，耳根甭想清静，5万多只鸡的鸣叫声声，不绝于耳，混着一股鸡屎味，闻久了，有点儿像舟舟爱喝的一款咖啡。舟舟喝咖啡的习惯，是坐飞机带来的。世纪之交，名气最盛时，舟舟一年能接场演出，很多时间都是在天上度过。年少成名的舟舟那时，他如坐云端，国家最高领导人给他签过名，刘德华把他揽入怀中，施瓦辛格送他礼物，*给他买BP机，同名电影为他开拍，媒体报道铺天盖地，单央视他就上过近20个不同的栏目……时移世易，舟舟飞机坐少了，掌声和鲜花稀落，演出场次一只手数得出，海报上那个被冠以「天才指挥家」的人儿从云端跌落。在这离城区近40公里的山村养殖场，一只只鸡伸长脖子求食，舟舟嘴里发出「咕咕」声，那双挥动指挥棒的手，拎着饲料，给鸡喂食。鬓边的白发，细密的眼角纹，双下巴的赘肉遮盖脖子，像很多这个年纪的男人一样，舟舟也有了啤酒肚，喂鸡时，他时不时得提提往下滑的裤腰。年5月，舟舟在养鸡场（受访人王彦龙提供）他之所以在这处新开的养殖场，是因为舟舟签约的深圳龙岗点亮生命残疾人艺术团已注销，他被肖团长带回了老家。「那是在江西省宜春市竹亭镇罗布村，年5月，我去看望舟舟。」另一个残疾人艺术团的团长王彦龙说。在山里的半年，舟舟远离舞台、没有演出，偶尔会被带到有关部门「化缘」。因为劳务争议等官司，肖团长在年25次收到法院限制消费令，艺术团也宣告注销，肢体残障的他再创业，于年盖起占地多亩的养殖场，不少员工是原来艺术团的残障演员，他在卖鸡广告里多处强调，这是受疫情所迫的「助残创业」。一场疫情，让舟舟的家乡武汉遭遇封城。流离在外的武汉人，冷暖自知。年上半年，舟舟父亲胡厚培跟着舟舟妹妹，一家四口从武汉移居山东微山湖，在酒店一住就是4个月。没跟家人在一起的舟舟，终日与鸡为伴。舟舟在乎的理解与慰藉，也许更多来自于他那些残障朋友，他最爱打电话，话费月均三四百元，尽管他难以口齿清晰地表达。与鸡为伴的舟舟（受访人王彦龙提供）光是对话，走不进舟舟的世界。舟舟查出肋骨上有多处陈旧性骨折，是在年，他被确诊患有肺癌后做的检查。「直到那时，我才第一次知道舟舟骨折过。」胡厚培说，他和妻子听过舟舟喊疼，但从未往骨折那边想。舟舟也从不说自己被欺辱的事，舟舟幼时曾被扒光衣服、扔在路旁，是门房大爷看不过去，找几张报纸裹着，把全身湿透的舟舟送回家。胡厚培妻子已病逝15年，他也80岁了，多病缠身，照顾儿子的余生，他独木难支。他不知道前路等着儿子的是什么，21三体综合征（唐氏综合征，下文简称「DS」）是舟舟一生无法摆脱的阴影。那条多余的21号染色体，让舟舟的身高与智力停留在幼时，却得比常人老得更快，以更弱的身体底子，承受更多的疾病侵袭。舟舟已经43岁了，以DS患者的标准来看，他行将老年。据北京大学郑晓瑛教授年发表于《中华流行病学杂志》的一篇研究，中国DS患者的预期寿命估算为42岁。「儿子也老了。我不知道舟舟能不能活到60岁。」胡厚培忧心忡忡儿子的余生。一方面，他祈祷能再照顾儿子11年，他信命，笃信年自己会属相相冲；一方面，他计划将舟舟托付给一名刚认识的企业家。据统计，国内目前有约万DS患者，许多患者的家长已两鬓斑白，当白发人老去，谁来照顾黑发人？是他们抛给社会的困惑。
01
被选择的人生人来人往，打工者的青春，留下多少东莞故事。这处写字楼距离东莞火车站1公里，是北京心灵之声残疾人艺术团（下文简称「心灵之声」）南方团的办公室，1月中旬，大米和小米在这见到了舟舟。心灵之声（摄影：当当）陪着舟舟的王彦龙是南方团团长，他在20年前就负责过舟舟的商演业务，舟舟曾在该团待过4年，而后出走，于年11月重新回归。被挖角，在舟舟的艺术人生里并不鲜见，年，他砸了中国残疾人艺术团的铁饭碗，就是因为有武汉企业家以4.8万的月薪挖他，而当时他在北京的月薪是约元。这一晚，在办公室里的大部分时间，舟舟抱着1.5升装的可乐，窝在大班台的皮椅里，收看某卫视的一档户外竞技真人秀，衣着清凉的选手在水上冲关。专注看真人秀的舟舟（摄影：当当）之前，舟舟看的是央视《新闻联播》，他习惯每晚准点收看，得看到天气预报和《焦点访谈》都播完了，他才允许别人换台。这一天的国际新闻，提到了美国候任总统拜登。王彦龙说，舟舟年随团去美国巡演时，受到过时任美国副总统拜登的接见。「舟舟对国家是有特殊贡献的。」对于儿子的过往荣光，80岁的胡厚培记得住包括日期在内的大量细节，外界对舟舟的评价，他倒背如流。可观看新闻的舟舟，对大洋彼岸那个白发老头，没什么印象。据美国《福布斯》杂志年的报道，DS患者是世界上易患阿尔茨海默氏症的最大人群，记忆力衰退是该病早期症状之一。在欧美，约40%的DS患者在40岁出现类似症状。DS患者面临比常人高得多的患病风险，如患急性淋巴细胞白血病的概率，比常人高19倍。连新冠病*也欺负他们，据《内科医学年鉴》年的一则研究，DS患者如果感染新冠，住院的可能性是普通人群的5倍，死亡的可能性是10倍。这些浸满忧虑和风险的术语，离舟舟太远。舟舟的世界里，更多的是当下的快活。43岁的舟舟，在「心灵之声」年纪最大，演员们都叫他哥。王彦龙说，舟舟是团宠，谁都宠着他。多年来，集体生活是舟舟的常态。东莞茶山镇的一处6层楼建筑，是舟舟和其他演员的大本营，住宿、排练均在此。元旦前，有关部门发文，由于疫情防控需要，广东省内50人以上的演出活动暂停，所以团长王彦龙提前给演员们放假，早早回家过年，偌大的团，只留下舟舟一名残障演员。「我再也不回去了，在武汉感冒了。」舟舟不喜欢待家里。在武汉时，他常跟王彦龙抱怨，说在家里「无聊」、「憋着慌」。此外，舟舟怕妹妹。胡厚培说，在家里，舟舟妹妹管舟舟管得很细，像管她6岁儿子一样。舟舟和小他3岁的妹妹张弦，关系微妙。胡厚培说，当初之所以要二胎，图的是「舟舟将来有人照顾」。不同于舟舟，张弦随母姓。张弦上高中时，父母亲找女儿谈话，「哪天爸妈不在了，就归你照顾哥哥」。那次谈话中，张弦一直沉默。「姑娘当时内心是逆反的，我们也没有强迫她。她承诺过，照顾舟舟是她的责任，推也推不掉。」胡厚培说，「因为哥哥我才出生」是女儿一生的阴影，这些年来，女儿拒绝了所有采访，几乎没去看过舟舟的任何一场演出。12月，是舟舟年唯一有演出的月份，12月1日到4日，他跟着「心灵之声」，在广东惠州演出4场，然后一直在广东驻扎。月底，胡厚培给儿子单独接了3场商演，两场在江苏连云港、盐城，一场在江西宜春。年12月31日，在宜春的演出结束，舟舟回武汉，在家住了2天，1月2日飞往惠州。王彦龙本来给舟舟安排了1月3日在深圳的演出，可一纸公文，让安排落了空，「心灵之声」的演员各回各家，只留舟舟在原地打转。智商不到50的舟舟，躯壳里还是一个四五岁的孩子，在全国巡演启动仪式上，嘴馋的舟舟，会几度看着蛋糕，忘记指挥。他对陌生人爱搭不理，却很黏朋友和长辈，在大街上碰到武汉市话剧院演员鄢继烈，舟舟会远远地大声呼喊他，跑过来搂住他的腰。（来源舟舟朋友圈）团职*官转业的王彦龙，说起舟舟满是柔情，到饭点了舟舟会打电话提醒他吃饭，凌晨也会接到舟舟的电话。虽然和舟舟相识20年，他还是听不大清舟舟，舟舟发音含混不清，「实际就能听懂一两句」。舟舟的喜怒哀乐，都写在脸上，没有情绪管理的能力。时钟指向23时，该到舟舟回宿舍的时候了。贴身陪他的舟舟室友关掉视频，舟舟不乐意了，当着大米和小米的面，他急攘攘地跟父亲打电话，告室友的状，说不让他看视频。舟舟给爸爸打电话“告状”（摄影：当当）让王彦龙最操心的，是让舟舟「服管」。「舟舟有‘名人意识’，别人不能管他，谁拦着，他就跟谁过不去。」胡厚培说，他哄舟舟的法子是，搂住脖子，亲一口，脸贴着脸，逗他开心。这样的任性，在侵蚀着舟舟的健康。1米45高的舟舟，体重约斤。舟舟不爱吃蔬菜，餐餐离不开肉，最爱喝可乐和雪碧。胡厚培说儿子挺可怜，一辈子没别的爱好，就爱做「肉大王、鼾大王、花生大王、饮料大王」。他也知道这么吃喝对舟舟不好，可有时候也睁只眼闭只眼，是因为「管他太死，不近人情」。后果是，年12月，舟舟医院体检，结果显示，他尿酸、血脂、血糖都非常高。「我为什么把舟舟放在南方？因为那边有人承诺，要照顾舟舟的下半生。」胡厚培说的这个人，叫梁红旗，医院，医院做的。「舟舟认我做干爹。」医院的顶楼天台，梁红旗对大米和小米说，「舟舟父亲为什么选择我？别的不说，起码能保证免费治疗，他要犯病了，马上就能办住院。」梁红医院顶楼天台接受大米和小米采访（摄影：当当）梁红旗第一次见到舟舟，是在年11月。刚认识他不久的王彦龙，请求他帮忙张罗「心灵之声」在惠州的演出，舟舟是第一个到达的演员。「团长说，因为疫情，演员们吃饭都成问题了。」梁红旗说，他四处化缘，从一开发商处募得10万，向他河南商会的老乡企业家又募得6万，支付了二十多万的演出相关费用。第一场慈善晚会是在一家五星级酒店，台下摆着六十桌酒席，梁红旗邀请了省市区各级领导出席。舟舟的节目最后一个出场，舟舟一个人上台，没有乐团配合，只有大屏幕上放着的欧洲维也纳音乐会的视频。舟舟背对着视频里的乐团，对台下挥动着指挥棒。渐渐地，他的动作有点跟不上拍子，但似乎无人在意，台下，嘉宾们起身绕桌敬酒，觥筹交错间，有的嘉宾脸涨得通红。舟舟年表演（受访人梁红旗提供）认识梁红旗当月，胡厚培就郑重地请求，待他百年之后，让梁红旗扛起照顾舟舟的责任。梁红旗说，他知道这是「出力不讨好」的事，是「烂摊子」，是「烫手山芋」，但他接受了这个约定。医院的对面，他为舟舟长租了两室一厅，供两父子居住。「等舟舟以后演不动了，就住我这。」梁红旗说，在他的大班桌后，摆满了一面墙的奖状、奖牌、聘书，以及他与名人的合影，和收录他事迹的大部头，这些非公开出版物的书名是《中国名医风采》、《名流南粤》、《南粤华章》……舟舟在年的第一笔演出收入，也与梁红旗有关。年12月底，胡厚培要带舟舟去江苏商演，送别父子俩时，王彦龙给胡厚培塞了3万，那是舟舟在惠州四场演出的酬劳。看着单场演出费高，但演出毕竟无法给舟舟提供稳定的收入来源。胡厚培曾于年，代舟舟跟点亮生命艺术团签约，为期5年，一年20万，「实际上总共只拿到20万」。舟舟曾领过3年每个月元的低保，年底被社区取消，理由是舟舟父亲的退休工资近元。因为自己「工资太高」，断了儿子的低保，胡厚培不服。他说，「舟舟只领过3年低保。在18岁之前，我养他，天经地义。但在他成年以后，无论我的工资多高，不能这么平均计算。国家不能把舟舟不当人。」胡厚培和有关部门的矛盾，不止这一桩。年，当胡厚培陪着舟舟在深圳「奔生活」时，街道工作人员通知舟舟换领残疾证，需要本人回武汉体检，「几次打电话威胁我，说舟舟不回武汉办，残疾证就得取消。我就说，你敢把舟舟残疾证取消试试？」最终，舟舟错过了体检时间，街道做了妥协，给舟舟延期半年，允许舟舟在江西完成体检。舟舟目前的固定收入，主要来自于华大基因公司。年，舟舟被该公司聘用，出任公益形象大使。胡厚培说，舟舟月工资约元，上五险一金。此前，该公司已聘用过两名DS患者任文职及前台，其中一位是曾获特奥会乒乓球世界冠*的佟星。特殊在于，舟舟「不用坐班」。名气也好，商业价值也好，有时并不能为舟舟争取到公平的待遇，哪怕是在他最受认可的舞台。舟舟入职后，华大基因筹办一场公益音乐会，主题是