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自闭症男童流浪8年后,被父亲培养成了 [复制链接]

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年,医院,没有医生知道自闭症是什么。

别的自闭症孩子都是被医生诊断为自闭症,而王玉虎通过电视才了解到儿子可能是自闭症。

怎么面对一个从未听说过的疾病?二十年前,自闭症对家庭来说意味着什么?

在医生都对自闭症认识不足的年代,一位自闭症男孩怎么逐渐学会生活自理,还能顺手拿到了5枚特奥会金牌,获得全国之最?

以下是王玉虎的自述。

看了电视

我才知道儿子是自闭症

在四处奔走寻求诊断之前,我就有很多次觉得儿子不对劲,但我没想到他是自闭症。

别的孩子都会说话的年龄,宁宁(小名)却迟迟不开口还有许多怪异动作。家人邻居说贵人语迟,我当时相信了,但心里总是不踏实。直到宁宁有一次发烧去打针,医生隐晦地和我说让我带孩子好好看看,孩子应该是有点问题。

千禧年初,偌大的青海,没有医生了解自闭症。我们来到省内儿科医院看病,医生也不知道这是怎么了。

各种检查后,宁宁被诊断为发育迟缓,我和妻子天真地想,孩子这么小,怎么会有治不好的病呢?

那段时间,孩子打了很多针,吃了很多药。尤其在头上扎针时,孩子非常痛苦,他难受的表情至今我都历历在目。现在想想,也许我在自欺欺人,孩子遭了很多不必要的罪。

有一次,我在电视中看到了一位妈妈介绍自闭症儿子的康复历程,她说儿子会反复拍手,大喊大叫,不开口说话。这些症状和宁宁的表现实在是太像了,难道我的孩子也是自闭症?

为了自闭症孩子

我们漂泊了8年

为了弄清楚咋回事,我开始了漫长的漂泊生活。

我先后去了当时国内最出名的几所机构,但都排不上队。二十年前,西宁不仅没有医生知道自闭症,连一家康复机构都没有。

年,我辗转多地,终于在兰州找到了一家康复机构。那时我工作忙,只好把孩子交给妻子,这娘俩在举目无亲的城市一呆就是4年,期间经历着常人无法想象的煎熬。

宁宁有语言后,嘴里念叨最多的是“爸爸回来了”。在兰州的出租房里,每次门铃一响,宁宁总是抢着去开门,边跑边念叨“叮咚,爸爸回来了……”可打开门后,站在门口的并不是爸爸,宁宁只能失落地回到房间。

我远在百里之外,无法见到妻儿。现在想起来,我心里也很难受,总觉得没能尽到一位父亲和丈夫的责任……

好在宁宁终于有了一些进步,他认识了数字,学会了安坐,渐渐有了规则意识。和大多数父母一样,我总想着把他送到普校去,实现我以为的“融合教育”。

可是在西宁,没有一所普通小学接受宁宁。理由大抵相同,都是孩子有问题,不能适应课堂环境。

西宁的特殊学校很少,我带宁宁去西宁市聋哑学校上了一个月学,宁宁不适应,班级里几乎没有自闭症孩子。

又一番折腾,我把宁宁送回了甘肃老家的村小。那里我更熟悉,农村对自闭症孩子的接纳程度也更高一些。

上学是一个巨大的挑战。一开始,宁宁需要妈妈陪读。在老师和同学的帮助下,宁宁逐渐适应集体,他妈妈就不陪读了。每到放学,他就和邻居家孩子一起回家。逢年过节,我们也会邀请他的同学一起来西宁游玩……

那是他最快乐的一段时光,现在他还能记住班级中几个同学的名字。

5年级时,宁宁虽然能适应学校生活,但他明显跟不上学校的节奏。我也不想让妻儿一直在外漂泊,最终决定把孩子接回西宁。

兴趣+坚持

自闭症也能成为全国冠*

在结束8年流浪生活后,宁宁终于回到家乡。在那之后,宁宁一直没上学,他先是在西宁的一家托养机构待了2年,后来就一直在我和妻子创办的康复机构。

离开小学后,我和妻子越来越重视孩子的兴趣发展。发掘潜力也好,打发时间也好,我们都希望宁宁能有个事情做。

我和妻子带着宁宁尝试了很多项目,电子琴,画画,篮球…

在这些尝试中,宁宁最喜欢轮滑。

一开始,我很反对宁宁学轮滑。万一摔坏了怎么办?我经常开玩笑说,“本来就是智力残疾,再摔坏就变成智力加肢体的多重残疾了,这可怎么办?”

但妻子坚持试一试,后来我看没有问题,也就接受了宁宁学轮滑,5岁的他每次都要穿着轮滑鞋从出租房到机构,下课后,他要穿着轮滑鞋回家。

这一滑,就是10多年。

年,在成都举办的全国特奥会中,宁宁在轮滑比赛中拿到了2块金牌。赛场上的表现只是一瞬,而宁宁的积累已经超过10年。

年初,疫情打乱了宁宁训练的节奏。他在家里吃完睡,睡完吃,身高cm的他胖了40多斤,体重飙到了kg。

我觉得这样下去不行。为了让宁宁减肥,我开始带宁宁去健身房练习举重。

从轮滑到举重,宁宁很不适应。

举重动作不规范很容易伤到身体,我请了私教教我,然后我再用孩子能理解的方式教给宁宁。一开始,面对枯燥的练习,宁宁总会说,“爸爸不去了,今天不去举重了。”我也会结合他的表现,偶尔休息一两个晚上,带他去做喜欢做的事。

对宁宁这类自闭症儿童来说,调整行为和情绪最关键的方法是及时强化。

宁宁对火车特别感兴趣,他小时候对火车模型爱不释手。长大后,他经常要求我带他去看火车。每当宁宁完成了训练任务或是表现有进步,我就会承诺他休息时间带他去车站看火车。

宁宁还爱吃火锅,他最喜欢和几位叔叔阿姨一起去吃饭。吃上冬瓜宽粉豆腐皮,一群人围坐在桌边,能让宁宁获得极大的满足。

就这样,宁宁减肥成功了,虽然他现在体重94.8kg并不低,但对举重运动员来说很合适。

10月27日,宁宁代表青海省再次参加特奥会的举重比赛。比赛当天,宁宁差点因为犯规被取消资格。现在回想起来,我还有点后怕。

宁宁没有比赛和竞争的意识。在裁判还没发出“举”的指令时,宁宁抢举了。自闭症孩子的行为都比较刻板,我很担心这会影响他后续的表现。

犯规之后,宁宁还有1次机会。我把他叫到一旁,耐心地告诉他等裁判发出指令后才可以抓举。宁宁按照指令举起来杠铃后,我心里的石头也落了地。

宁宁拿到奖牌后,我最想感谢的人其实是妻子。

这些年的东奔西跑,你受的委屈最多,我会用余生陪伴你和儿子!虽然我们是自闭症孩子的父母,但我们是个完整的家庭。我们用自己的方式幸福地生活,照样可以把日子过得像诗一样。

自闭症不仅改变了你

也改变了我

21岁的宁宁对于比赛没有意识,但拿金牌让他十分开心,因为这代表着许多顿火锅和许多次看火车。

现在他生活可以自理,起床穿衣洗漱都没问题,偶尔可以给自己煮个方便面,还能坚持在固定时间去训练。

能成长到今天,不仅是宁宁自己的付出,也是我和妻子之间的相互支持和不断改变。

宁宁刚确诊时,我不愿带他出门,更不知道怎么向别人解释。这种病耻感像一把钝刀子,不断地折磨我。让我这个从*15年的铁血汉子面对“儿子是自闭症”时束手无措、嚎啕大哭……

在经历了痛苦的煎熬后,我调整好心态,陪儿子慢慢打开了外面的世界。

记得有一次,我带着儿子去看火车。看到火车的宁宁很兴奋,把手高高举过头顶,向远方大声地喊着,火车驶过眼前时,宁宁把手放在后脑勺上,胡乱拍打起来。

值班的老大爷看到这一幕,和我说,“小伙子,你家孩子有问题了,不要舍不得花钱治,要带他去看看。”

宁宁在一边看火车,我坐在一旁和老大爷聊天,“老爷子,我们孩子是自闭症,它不是能治好的病。这么多年,医院看过,我也带着孩子一直在康复。”

最后老大爷和我讲,“不好意思,是我误会你了。”

换作十年前刚确诊时,我绝对不会和一位陌生人大方承认宁宁的情况。

最初在面对宁宁的问题时,我会用极端的方式压制他。但这样只会伤害宁宁,也会加重我的怒火。

在纪律严明的*队中成长起来的我,一直认为没什么是改变不了的。年幼的宁宁一有问题,我就揍他。但揍他并没有用,反倒会增加他的问题行为。

为了孩子,我只能改变自己。

我逐渐了解到,发脾气是自闭症孩子表达需求的方式。过去的我用暴力控制他的同时,也无意中阻拦了他的情感出口。现在,我尝试从普通人的角度去理解他,贴近他。

最近几年,宁宁进入了青春期。他总爱一个人呆着,有时也会闹脾气。

有一次,宁宁在健身房没按照训练计划练习,开始大喊大叫,我大声训斥了他。之后好几天,宁宁都不愿练习,感觉十分挫败。

后来我反思,这样会伤害孩子的自尊心,换作是普通人,练累了都会发脾气,为什么我要这样要求自闭症儿子呢?

今年在特奥会期间,宁宁和另一个参赛男孩还差点起了冲突。宁宁一直对声音很敏感,而这个男孩一直嚷嚷着让宁宁陪自己玩。

宁宁很烦躁,推了这个男孩一把。恰好我看到这个场景,我把宁宁拉到一边,告诉他,“人家找你是想和你玩,你不想玩需要和他说不想玩。”宁宁听了之后点点头。

我不禁思考,是不是我们周围的环境放大了自闭症孩子的问题?普通人会感到烦躁的场合,自闭症孩子为何不能用适当的方式表达他的情绪?

自闭症对我来说不仅是挑战,也是一个不断修行成长的机会。

这些年,我终于放下期待,不再要求自己是个事业极其出色的父亲。我终于能站在他的角度,了解他的需求,我想我能读懂他了。

中国精神残疾人及亲友协会主席温洪曾说过,“不管你在单位上是局长也好,处长也好,最终你还是要回归家长。”

未来的路

我们一起探索

运动方面,我不要求宁宁继续拿奖牌,我只是希望他能有一个健康的体魄。最近宁宁在学习游泳,如果他学会了,我想让他在下一届特奥会中尝试下游泳项目。

和所有父母一样,我最担忧的是宁宁再大些怎么办?等我和妻子老了无法照顾他时怎么办?

大众对大龄自闭症的

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